群発頭痛30年
群発頭痛30年
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目次 ５．痛み対決 群発頭痛 vs 尿管結石 New! |
１．はじめに
私が群発頭痛と出会ったのは1988年の夏。お盆休みが終わり、会社が始まる前日に、今まで感じたことのないようなひどい頭痛に襲われた。
当時はただのひどい頭痛として、我慢するしか他に方法がなかったが、今思うと、それでも耐えられる程度の痛みだったような気もする。
それ以来、毎年お会いすることになる、たいへんやっかいな相手となった。
群発頭痛は、とにかくいつおそってくるか分からない。
睡眠中、車の運転中、テニスの最中、仕事中、旅行中、出張中、とにかく、生活の邪魔をする。そんなときは諦めて、１時間ほど苦しむか、気絶するがごとく、少しでも眠ると治ったもので、どういうわけか、頭痛サイン直後に頭痛薬（当時は病院処方のセデス）を飲むとかなり楽になっていた。今ではそんなものが効くような相手ではないということはよく知っているが、なぜか20世紀の間はそれでごまかすことができていた。
私の頭痛が「群発頭痛」であると言うことが分かったのは、おそらく2001年ぐらいのことで、ネットで見た「頭痛大学」でのこと。それまでは群発性頭痛というようにマイナーな頭痛を診断してくれる医師は一人もいなかった。
頭痛大学でしっかり学んで以来、偏頭痛を看てくれる病院でもらうイミグラン錠剤→イミグラン点鼻で多少の効果は得ていたが、私には余り効かずにいたが、2003年の群発期に、事態は激変する。
「頭痛大学」を解説しておられる間中先生に電話して、酸素吸入用のボンベを手配してくれる会社を紹介してもらったのだ。その効果と言ったら感動もので、15分の酸素吸入で、すっきり元の無痛状態に戻れるのだ! まさに神！
家に大型のボンベ、職場の救護室に小型のボンベを置かせてもらい、発症時にはいつでも対応できるようになった。間中先生、本当にありがとうございました。
それでも突然群発期が始まり、対応できないときは、近所の病院に駆け込み、説明しても分からない医師を説得し無理矢理酸素吸入をさせてもらい、不審そうな顔をして見ている医師を、私の表情の激変ぶりで驚かせることもあった。
2010年頃自己注射解禁。2011年、2年ぶりに群発期に突入。当時イミグランの自己注射についてネット検索に引っかかったのは横浜近辺では青葉区にある「あい内科クリニック」しかなく、１時間３０分もかけて通うこととなる。しかしその効果ときたら、今までの苦労はいったい何だったんだというぐらいの効果で、注射後わずか１０分ほどで普通の人に戻ることができるようになった。また、職場に酸素ボンベを置いておく必要もなくなると同時に、出張にも余り不安なく出かけられるようになった。うれしい。
しかしなぜ私は「頭痛大学」で絶対の信頼を寄せているまだ見ぬ小田原の間中病院に行かなかったんだろうか？私の住む藤沢から1時間以内で行けるのに・・・。とかく群発頭痛の期間というのは、心身ともに疲弊し、注意力散漫もになり、冷静な判断ができにくくなるのです。
さて、群発頭痛と出会ってから30年が経とうとしており、私の年齢も50歳の半ばになっている。「群発頭痛は50歳を越えると発症しなくなる人がほとんどだ」という説明をよく読むが、私自身、憂鬱なはずの加齢を楽しみにしている面すらあったにもかかわらず、５０を越えて頭痛はむしろひどくなっている。肉体年齢が若いからだ！と勝手に思ってはいるものの、小さい字は読めないんだけど・・・。
２．そういえば、今までに2回だけ、この群発頭痛が即座に治ったことがあった。
１．運転中に発作が起こり、助手席に乗っていた人に運転を代わってもらっていた
ところ、車を街路樹にぶつけてしまったとき。
２．上司に呼び出され、全く身に覚えのないことについて説教されたとき。
１．について
「とまらない！」という声を聞いて、助手席で飛び起きた私は、赤信号で停車している前の車にぶつかりそうになっているのを見る。車速は5から10km。瞬時に左の車道に乗り上げ、街路樹にぶつけて停車させることを判断し、私が自分でハンドルを回して停車させた。私はダッシュボードに体をしたたかぶつけたが、両者とも怪我はなかった。車のダメージについては、全く頭になく（そもそも古い車だった）、街路樹にも大きなダメージはなし。車は短距離の自走はできるが、長距離は難しそうな状態。私が受けたダメージは、大きな驚きと、恐怖などの瞬間的な巨大な身体的ストレスだったと思う。
２については、私の反論及ばず、全く身に覚えのないことについて、証人すらいるにもかかわらず匿名の密告電話を信じた上司にひどく注意された。たいへん侵害で、たとえようのないほどの怒りを覚えた。つまり、瞬間的な巨大な精神的ストレスを受けたのではないかと思う。
どちらの場合にしても、決して歓迎できることではなかったが、頭痛を瞬時に治してくれたという意味では、たいへんありがたい、魔法のような出来事だった。
一体何が起こったんだろうか？アドレナリンやノルアドレナリンが治したとしか思えないんだが、今のところこの話をしても医師からの反応はなく、誰か解明して特効薬を作ってくれないかな？本当に一瞬で治るよ！
３．私の群発頭痛の対処法（今まで試してきたこと）
１．精神統一。薬に頼る前は、ひたすら精神統一し、「痛みを切り離す」という練習を繰り返し、それで痛みを乗り切っていた。かなりの効果はあったが、痛みが出ている間は、ずっとそのことに集中していなければならず、生活はままならなかった・・・。また、集中が途切れると痛みに負けてしまっていた。修行途中で薬に頼るようになってしまいました。
２．イミグラン錠
３．マクサルト
４．イミグラン点鼻
５．イミグラン皮下注射
６．酸素吸入
７．カリウム拮抗剤（予防として）
８. 翼口蓋神経ブロック（経鼻的内視鏡下翼口蓋神経節ブロック）処置
これらの効果については、また後日報告します。
４．そして2016年。今年もまた群発頭痛がやってきましたので、報告します。
9月15日（木）曇り
午前7:30職場で発症。自己注射。
2年前の2014年10月から11月にかけて出た発作時の残り5本のおかげで即座に対応できた。
約8分後に痛み消失。
9月16日（金）曇り
午前3:30発症。自己注射。
午後22:00発症。自己注射。
それぞれ8～10分程度で痛み消失。1日2回襲ってくるのは今回が初めてかもしれない。
9月17日（土）雨/曇り
午前6:30発症。自己注射。
藤沢市にある「藤沢在宅クリニック」にて翼口蓋神経節ブロック処置を受ける。
注射3箱、イミグラン錠10錠処方してもらう。
翼口蓋神経ブロック（経鼻的内視鏡下翼口蓋神経節ブロック）処置について
要はベンザALの超強力版であると私のような素人は認識していれば良いのだろうと思うが、鼻の中に内視鏡を使って麻酔（リドカイン）入りのガーゼを置いてきて、しばらく放置した後にガーゼを抜き取る、とう治療法で、鼻の奥にある翼口蓋神経節を粘膜上から局所麻酔することによって、痛みをブロックしよう、ということらしい。
100％の人に効果があるわけではないが、一回の処置で約2ヶ月程度有効だということなので、処置をお願いし、これで今回の群発期は終了だ！と楽観する。
ただし、私はベンザALが効いたことがなかった・・・。
この「藤沢在宅クリニック」の米田先生のことは、ネットで、関西地区に翼口蓋神経ブロック処置というアメリカではやっている群発頭痛の治療法を施術してくれる医師がいるという記事を読み、興味を持っていたが、まさか、近所に診療所を開いてくれていたなんて、なんたるラッキー。ちなみに藤沢在宅クリニックさんは神奈川の藤沢駅から徒歩圏にあります。
このブロック処置、実はベンザの効かない私にはあまり効果はなかったけれど、リドカインが効く人ならばお願いする価値はあるのかもしれません。何せ、あの痛みだから、もしも痛みがなくなる可能性があるのであれば、効かなくても試してみる価値はありそうです。
いずれにしても、今まで、遠方のクリニックに通っていたのが、ここならばイミグランの注射も処方してくれるので、とっても助かる。ただし所定の薬局には、在庫がないため、すぐには注射が手に入らず、途方に暮れる・・・。
9月18日（日）曇り
発作なし。
9月19日（月）曇り
発作なし。よしよし。新たな神が降臨した！私の群発は終わった！
9月20日（火）雨
21:10発症。自己注射。また普通に群発はやってきた。やっぱりだめか･･･。。
9月21日（水）曇り
5:25発症。自己注射。
19:00 発症。イミグラン錠剤頓服。錠剤は以前から効かなかったが、ちゃんと痛みが出るよいタイミングで飲めば効くのだと、ようやく気づく。約40分ほどで、痛み消失。
イミグランの一日の許容範囲は、注射2本分。錠剤は一錠で注射0.5本分と認識しているため、複数回の使用を想定し、なるべく使用量を減らしておきたいとの思いで、注射を控えているのです。
9月22日（木）曇り
3:10発症。自己注射。
20:05発症。イミグラン錠剤頓服。
9月23日（金）雨/曇り
22:00発症。痛みの初期症状でイミグラン頓服。そのまま睡眠。
23:00痛みで目が覚める。やむなく自己注射。痛み消失。
１日2回イミグランを使用しているが、大丈夫なんだろうか。Maxではないものの、気分はあまりよくない。そもそも群発は一日一回が精神的にも限界である。
9月24日（土）雨
11:00発症。イミグラン頓服。
21:55発症。自己注射。
23:00デパス服用。安定剤については、本当に服用してよかったのかどうか分からなかったが、恐怖心から群発を誘発しているのではなかろうか?と勝手に判断し、服用してみる。しかし全く効果はなかった。
9月25日（日）曇り/晴れ
3:00発症。自己注射。
8:30発症。イミグラン頓服。
再び「藤沢在宅クリニック」で翼口蓋神経節ブロック処置を受ける。今度こそ絶対に効かせたい、と前回よりも少し長めの約10分間、麻酔処置をして下さる。先生、ありがとう。
21:55発症。ブロック処置のおかげだろうか、痛みレベルは2程度だが、確実に群発が出ているのは確かで、鼻水、涙は出て、発症時と同じ衝撃と恐怖感があり、とうていこのまま様子を見ようという気にはなれず、自己注射。13分ほどで痛みは消失。
もう精神的にもくたくた状態。勘弁してください。
9月26日（月）晴れ/曇り
3:50発症。自己注射。
9:30群発サイン。後頭部右下に、いつものコリ、痛みを感じ、頓服。痛みは消えるが、ひどい倦怠感に見舞われる。
18:30イミグランの一日のMax量を超えてしまうため、注射ができない。イミグラン錠を飲み痛みに耐えるために散歩をする。どうせ寝てもいられないから外にいたのだが、悲鳴を上げたくなるのを我慢しながら歩き続ける。痛みの前兆から30分ほど経ってからの頓服だった成果効きが悪く、消失までに1時間ほどかかった。
9月27日（火）
3:20発症。自己注射。効くまでに20分ほどかかった気がする。しかし25分経過した時点では完全に消失。
9:30発症。イミグラン錠剤頓服
15:00発症。イミグラン錠剤頓服
23:30発症。すでに使用量Maxを超えているが、やむを得ず自己注射。注射が効いている感じがしない。効くまでに40分かかる。レベル10の痛み。
9月28日（水）
2:30発症。自己注射
前回の発作からわずか3時間ほどで再発。前回同様注射は効いているのか分からず、40分間レベル10の痛み。イミグランにこれ以上頼るわけにも行かないため酸素吸入しか生きる道はないと判断。色々な病院に電話をして、群発頭痛の治療の一環として酸素吸入を処方してくれないかとお願いするが、すべて断られる。あい内科クリニック受診。酸素ボンベを処方してもらう。
酸素吸入について
酸素を大量に取り込むことによって「もうこれ以上酸素は不要である」と、体に思わせるわけです。すると酸素を運んでいた血管は収縮をはじめ、群発頭痛の元となっていた血管周辺の神経を刺激できなくなり、痛みが消失するというわけです。私の場合、効くまでに平均15分から20分程度かかってしまうのが難点である。
酸素吸入器は医師の処方なしには手に入らず、また、1ヶ月間家に置いておくと20000円もかかる。ただし、ボンベがカラになる頃にボンベの営業所に自分で電話すれば、何度でも無料で届けてくれる。また、酸素発生装置（70%位まで）をレンタルするという手もあります。７０％では効かないという人もいますが、私は充分効きました。レンタル料は同じ。これならいちいち補充をお願いしなくても大丈夫でした。
9月29日（木）
9:30発症。自己注射
16:25発症。イミグラン錠頓服
10月1日（土）
酸素吸入器が来る。
酸素吸入器は1ヶ月単位の支払いなので、1日の今日まで届けてもらうのを遅らせてもらっていた。
夕方酸素吸入をしたところ、頭の芯に残っていた頭痛が消失。やっぱりこれだぜ。
10月2日（日）～10月5日 頭痛がなく、これで終わったと安心する。
10月5日 12:00頃頭皮が痛み出し、頭痛の前兆が出始める。来たら注射をしようと構えていたが、結局レベル1か2ぐらいが5分程度来て消失。
10月6日 18:00発症。酸素吸入
22:00発症。酸素吸入
10月7日4:00発症（レベル9）。酸素吸入
10月8日4:00発症。自己注射
10月9日 終日鈍痛
10月10日 寝ている間に2度頭痛のために起きるが、おでこにフェルなビックを塗って切り抜ける。
10月11日
12:00発症。自己注射
7:25 発症。イミグラン錠剤
朝からひどく頭全体が痛む。鈍痛で、群発とは明らかに違う痛みではあるが、ボルタレンでは全く効果なし。首筋から後頭部にかけての痛みが激しい。たまらず自己注射をしてみると、いつものように約20分で消失。考えてみれば、自己注射で20分もかかるなんて、どうかしている。
10月12日
5:25発症 イミグラン錠頓服
14:55発症。自己注射。
22:30発症。自己注射（効くまでに30分）
5:55ベンザを試す。どちらで効果があったのか分からない。21:00酸素吸入を30分する。頭の芯に痛みは残っていたが、就寝。22:30痛みで目が覚める。ワソランを試したくなる。
ワソランについて：前回の群発期に、ワソランとステロイドで予防を試みたが、3日ぐらいしたところでしゃっくりが出始め、中止。
そういえば私、しゃっくりは最近でたことがなく、しかもその前にしゃっくりが出たときは、一週間くらい止まらなかった覚えがある。今回のしゃっくりも大変しつこく、1週間出っぱなし。夜寝ているときも出っぱなしとしか思えず、ついには引きつけ状態になり、夜中に救急病院にかかる羽目になった。そこでしゃっくりを止める薬なるものを注射していただき、ようやく止まった、という経験があった。そのしゃっくりの原因はたまたまだったのか、それともワソランにあったのか、ステロイドにあったのか、何も分からないが、とにかくまた起こったらやっかいなので、できれば使いたくなかった薬である。
10月13日
5:30発症。自己注射
12:30発症。自己注射
10月14日～17日 発症なし
10月18日
9:00発症。イミグラン錠剤頓服。おでこが痛み、しつこかったために頓服。すぐに消失。群発の痛みとは違うが、イミグランで効いている。
10月21日
0:00発症。酸素吸入。
5:30発症。イミグラン錠剤頓服。１レベルの違和感のために目が覚める。痛くはないが、目を覚まさせるには十分な違和感。大きな痛みが襲ってきても不思議ではない。確実に群発の違和感である。
10月22日 11:00発症。イミグラン錠剤頓服
10月23日 11:00発症。イミグラン錠剤頓服
10月24日 9:00発症。イミグラン錠剤頓服
あい内科クリニック受診。酸素停止を要請。毎日続く鈍痛、違和感はまだ群発期にあるかららしい。
10月25日 9:00発症。イミグラン錠剤頓服
18日と同じ症状が毎日続く。しかし、とても定期的なため、扱いやすい。
10月26日 9:00発症。イミグラン錠剤頓服
もういいよ！しつこい！職場帰りに久しぶりにチョコレートを爆食いする。寝るまで何となく頭が重い。
それ以来、何となく頭が重かったり、違和感があったりと、全くすっきりしない日が続き、どこへ行くにも注射、イミグラン錠剤、ボルタレンなどを持ち歩く日々を経たのち、また普通の生活にもどる。
今回はありとあらゆる対処療法を駆使して、群発期を乗り切ったが、薬に頼れば頼るほど発作の頻度が上がり、対処療法への反応の鈍さも増すということを、痛感することとなった。
また、酸素ボンベに出会ったときも感じたが、この注射を使うようになって以来、群発の症状は以前に比べてずっとひどく、しつこくなっているのも確かである。
症状の悪化の原因はどこにあるのかは、まだ分からないが、ひょっとしたら、痛いものは痛いままにしておいた方が、群発周期は短く、都度の痛みもあっさり引いていくのかもしれないと、少し感じている。
どうせまた来年か再来年に群発期はやってくるんだろうけれど、その時にはひたすら痛みに耐えるやり方で、乗り切ることは果たしてできるんだろうか?
できれば対処療法ではなく、抜本的な治療法が発見されていることを願うばかりです。
5. 痛みに耐える2017
痛み対決 〜群発頭痛vs尿管結石〜
さて、今年はまだ群発頭痛は出ていないが、代わりに色々な不具合が現れた。その中で味わった激痛、尿管結石の痛みについて、書いてみる。
先日出張先の沖縄で尿管結石になり、病院に運ばれた。三大激痛の頂点に君臨する群発頭痛持ちとしては、尿管結石ごときに負けるわけにはいかないが、脇腹に激痛を感じた時には、何が何だかわからず、生命の危険を感じ、不覚にも思わず倒れ込んでしまった。3日経った今も堪え難い痛みは襲ってくるが、どちらが嫌かと言えば、ご安心ください、圧倒的に群発頭痛である。
唯一無二の激痛、群発頭痛に30年間も耐えてきた私としては、これ以上の激痛があると認めるわけにはいかない。こんな痛み、群発頭痛に比べりゃ屁でもない！と、思いたいのである。（痛くて泣きそうだけど）
確かにこの尿管結石の痛みはかなりのものだが、冷静に考えて、どちらがキツイかと言うと、実際のところ圧倒的に群発頭痛である。
理由1: 精神的ダメージの違い
そもそ尿管結石には、終わりが見えている。どれだけ痛くても、要は石が落ちれば終わりだって分かっている。一方群発頭痛は、いつ終わるのか分からず、果てしない忍耐力がないと本気で死にたくなってしまう。
理由2: 治療法の有無
尿管結石は石を取ってしまえば終わりである。いざとなれば、手術という技もあり、確実に治る。
一方、群発頭痛は治しようがない。手術で頭を取り除くこともできない。できることなら本当に頭をかち割ってやりたいと思うのだが…
結論： 尿道結石には治る希望があるが、群発頭痛には希望がない。故に群発頭痛の方が、圧倒的に絶望感が上である！
群発頭痛持ちの皆さん、痛み自慢なら負けないプライドを持って、これからもあの激痛に立ち向かいましょう！
